珍娜·霍尔说，她17个月大的儿子是幸运的。
珍娜的儿子埃利奥特出生时就患有冠状动脉瘘，这是一种非常罕见的先天性心脏缺陷伟德betvicror下载伊利诺伊州OSF保健儿童医院那时他才出生2天。
“他克服了很多困难，”詹娜说，她和艾略特以及她的丈夫格雷森一起住在伊利诺斯州的穆罕默德。
检测问题
珍娜在她家附近的一家医院做超声波服务。当她怀上艾略特16周时，她办公室的一名超声技术员在她身上练习如何找到常规的胎儿心脏图像。有一次，技术人员离开了房间，把首席技术人员带了进来。
“他们什么也没告诉我，”詹娜说。但珍娜很快就知道，技术人员发现了婴儿心脏的问题。
当她怀孕20周时，超声波显示婴儿可能有心脏缺陷。后续胎儿超声心动图(echo)检查胎儿心脏的结构和功能。
詹娜说:“那时他们才发现是冠状动脉瘘管。”
马克·普伦基特博士医院的儿科心脏外科主任先天性心脏中心他说冠状动脉瘘管是一种非常罕见的缺陷，大约占所有先天性心脏缺陷的0.2%到0.4%。
“缺陷是当冠状动脉错误地连接到心脏腔或不同的血管时，导致该结构的异常流动，并导致从下游冠状动脉窃取血液。这会导致心肌失去正常的血液流动和氧气。”
詹娜开始看到Jitendra Shah博士她是先天性心脏中心的心脏病专家，在她家附近的一家诊所待了几个小时。
詹娜说:“沙阿医生告诉我们，这个婴儿可能需要一个心脏导管来堵住瘘管。”“有一次，他提到需要进行心脏直视手术，但又说可能不会这样做。”
准备分娩
在怀孕的剩余时间里，詹娜在26周、29周、32周和36周通过先天性心脏中心进行了随访回声检查胎儿心脏计划。
怀孕期间，珍娜找到了她的表妹，她的女儿出生时患有左心发育不全综合症，并在OSF儿童医院做了手术。
“能和有过类似经历的人交谈真是太棒了，”她说。
2017年7月25日，怀孕39周的詹娜生下了埃利奥特。虽然她是引产，但分娩很正常。
詹娜说:“由于艾略特的情况非常罕见，所以他们进行了引产，这样先天性心脏病小组就可以找到她。”
普伦基特医生将早期发现艾略特病情归功于胎儿回声监测技术的进步。
他说:“这是在怀孕23周时发现的，这是非常早的，它确实指出了我们在产前诊断方面取得的进展。”“即使在15年前，在胎儿阶段检测到这种情况也是闻所未闻的。
“今天，我们几乎每周都有一个胎儿心脏病诊所，在怀孕早期检测心脏缺陷。这很好，因为当孩子出生时，我们知道我们面临的问题，我们已经准备好了，”普伦基特博士说。“至于艾略特，唯一的问题是他什么时候需要某种形式的干预。”
等还是不等?
珍娜说，计划是“带着一个心脏导管要把瘘管塞住，但他们想等到他再大一点。”
因此，在新生儿重症监护病房(NICU)呆了两天后，这家人准备回家。
詹娜说:“我一直在等着出院，因为我在分娩后仍然是住院病人，我接到电话说埃利奥特病情恶化了。”“普伦基特医生来到我的房间，告诉我他们要带埃利奥特做紧急心脏直视手术。我只有五分钟的时间去看他，抱着他，然后他们马上把他送到了手术室。”
紧急手术
詹娜和格雷森被告知手术需要六到八个小时，因为不清楚普伦基特医生需要做什么，也不清楚埃利奥特是否会被戴上心肺旁路即在手术过程中，一台机器暂时接管心脏和肺部的功能。
手术期间，埃利奥特接受了体外循环，普伦基特医生成功地缝合了瘘管。虽然他过去曾修复过冠状动脉瘘管，但他说这是他第一次为患有这种疾病的新生儿做手术。
詹娜说:“手术只花了两个小时，普伦基特医生出来告诉我们一切顺利。”“真是松了一口气。”
手术后
手术后的四天里，艾略特的胸部一直敞开着，以适应肿胀。詹娜说，第四天，普伦基特医生缝合了胸部，在心脏外部的瘘管上又缝了一针，让它再闭合一点。
第五天，医生告诉珍娜和格雷森需要进行紧急手术，因为艾略特患有类似心脏病的疾病，右心室失去了所有功能。
普伦基特医生说，心脏病发作是由于冠状动脉堵塞，阻止了血液流动。在艾略特的病例中，并没有堵塞，而是有一个洞将血液从下游吸走。
“心肌正在死亡，”普伦基特博士说。“他很快就惹上了麻烦。”
詹娜和格雷森在手术当天没有透露这些细节。
“如果我早知道，”詹娜说，“我不知道我是否还会在知道他很痛苦的情况下花时间抱着他——我会希望他们直接带他去做手术。”
康复和回家
手术后在儿科重症监护病房(PICU)的第八天，格雷森抱着埃利奥特，他的心率飙升至每分钟268次。
“他们告诉我们他正在经历室上性心动过速。在这里，我们以为他已经到了最后阶段，事实也确实如此，”詹娜说。
医生给他服药，让他的心脏停止跳动，然后让他的心率和血氧饱和度恢复正常。额外的药物治疗和时间帮助艾略特的身体开始适应他的状况。
在重症监护室呆了14天后，一家人回家了。
詹娜说:“回家的一路上我都陪着他坐在后座上。”“我们非常紧张。”
在家里
手术后，埃利奥特每天都要注射血液稀释剂。
“我不得不每天给他注射两三次。在这里，我给他带来了更多的痛苦——非常痛苦。”詹娜说。六个月后，注射停止了。每天的注射和每周的实验室工作持续了六个月，数百根针扎在他身上。他的小大腿都淤青了。”
做得很好
如今，埃利奥特每六个月都要去心脏病专家那里做一次检查泰·哈瑟曼博士然后得到一个回声和一个心电图。
“他每天服用一片婴儿阿司匹林。除此之外，他没有被限制活动或其他任何事情，”詹娜说。“他是一个很正常的孩子。据我们所知，他以后不需要做任何手术了。艾略特可能是其中一个幸运儿。我们在这方面很幸运。”
普伦基特医生对结果和艾略特的未来更加强调。
“他是固定的。我们迅速介入，成功缝合了瘘管，恢复了他的心肌。他的心脏功能现在正常了。他的心已经修复好了，将来可能不会有任何问题。”“我们可以修复一些心脏缺陷，病人的预期寿命正常。我喜欢称之为80年的胜利。当你遇到这样的情况是非常令人欣慰的。他应该有一个正常、积极和健康的生活。
富有同情心的护理
珍娜对艾略特在先天性心脏中心得到的富有同情心的照顾说不完，还有每个人对她和格雷森的照顾。
“天哪，整个经历——我们得到了惊人的照顾。所有的护士都很棒。他们很好地向我们解释一切，回答我们的问题也很有耐心。”“我对医生们——普伦基特医生——感激不尽。我们取得了巨大的成果，今天有一个快乐的孩子跑来跑去。”
最后更新日期:2022年1月4日