我一直很健康。我主要关心的健康问题是注意我的胆固醇。当我四十多岁的时候,我注意到我的手指有点颤抖,我并没有想太多。
我把它告诉了我的医生,当我描述我的症状时,他似乎也没有过分关心,而是让我去看运动障碍专家(MDS)进行评估。
MDS在伟德betvicror下载OSF医疗保健伊利诺伊神经学研究所让我做了一系列看似简单的测试:用食指敲拇指,双手张开合上,跺脚,伸出双手闭上眼睛倒数,在大厅里走。
然后,她看着我和我的妻子说:“你们得了帕金森病。”
她说那些话的时候,你简直把我打翻在地。我没有准备好。我们没有准备好。
不确定的未来
在我确诊后的几个月里,我一直担心这对我的妻子和孩子意味着什么。他们现在的生活会因为照顾我而天翻地覆吗?这对他们不公平。我可以接受自己要受苦,但他们也要受苦是不公平的。
我感到绝望和孤独。
我一直读到抑郁症是一个普遍的问题,而我的运动障碍专家让我去看心理健康治疗师几个月来,我的辅导员让我意识到帕金森病并不能定义我。
我们做了很多练习来帮助我学会应对。对我来说,最有力的锻炼是给帕金森氏症患者写信。这很难,但它帮助我理清了情感上发生的事情。这对我来说是一种非常有力的锻炼,所以我要求我的妻子也做同样的事情。对我们来说,把对帕金森氏症的感受写在纸上要比直接交谈容易得多。通过写那封信,我发现了一套全新的优先事项。我想要过充实的生活。
我发现最重要的是锻炼的力量。帕金森症患者喜欢控制自己的身体和自信。虽然这种疾病的发展无法阻止,但我相信可以做一些切实可行的事情来帮助减缓它接管你生活的能力。锻炼显然是你能做的最重要的事情。
恢复控制
我通过在芝加哥工作的私人教练找到了Rock Steady Boxing。在那里上完第一节课后,我意识到这需要在我的家乡伊利诺伊州皮奥里亚社区进行,这样其他人就可以从中受益。我们现在进入这个项目四年后,能成为抗击帕金森病的团队的一员,我感到前所未有的满足。
作为一名教练,专注于帮助他人让我对自己的病情进展保持积极的态度。帮助别人克服困难教会了我不要害怕自己的进步。与我交谈的人越多,我就越明显地发现,每个人都是不同的。仅仅因为我看到别人在开始运动方面挣扎——这是帕金森患者的常见症状——并不意味着我一定会有同样的问题。
担心会发生什么或不会发生什么是没有好处的。专注于最坏的情况只意味着如果它最终发生了,你会经历两次。我只是专注于保持积极向上,合理服药和锻炼。
指导他人并参与PD社区确实帮助我保持了积极的态度。我希望我能用语言表达当教练的绝对喜悦和成就感。当拳击手完成一项他们认为几乎不可能完成的体力任务,比如跳绳时,我能在前排看到他们的喜悦。他们新近被赋予力量的精神感染了整个班级。
一个新的视角
我一直惊讶于帮助别人对我保持坚强、积极的心态有多大帮助,我觉得这种态度对我有多大帮助帕金森症在海湾。
迈克尔·j·福克斯谈到要辞去日常工作,寻找自己的毕生事业。我相信这句话蕴含着巨大的智慧,我坚信我已经找到了我一生的事业。
我不再担心我的未来。虽然我不高兴自己得了帕金森病,但这也没什么。我关注今天,关注我能做些什么来让自己和周围的人生活得更好。
回顾过去,我不想让任何人感受到我在诊断后最初几个月的感受。我知道我无法消除所有的痛苦,但我不得不帮助其他帕金森患者了解他们并不孤单。我们是一条船上的。